بدعم من "جمعية الهيموفيليا" ..."الصحة" تجري عمليات تغيير مفاصل تالفة لمرضى "هيموفيليا"

بدعم من "جمعية الهيموفيليا" ..."الصحة" تجري عمليات تغيير مفاصل تالفة لمرضى "هيموفيليا"

17 ديسمبر، 2016 - 02:12pm

شبكة أجيال الإذاعية ARN_ في سابقة أولى وباكورة أمل لمئات من مرضى نزف الدم في فلسطين وبعد عقود من التجاهل الطبي بسبب التكلفة الخيالية وعدم وجود التخصصية المحلية والجرأة الطبية لعلاج ما تسببه مضاعفات النزيف المتكرر لمرضى نزف الدم والهيموفيليا من تلف وضعف لمفاصلهم وعضلاتهم .قامت وزارة الصحة الفلسطينية وطاقمها كجهة الاختصاص بمبادرة وتنسيق ودعم من الجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم "الهيموفيليا" وبتمويل سخي ورؤية صادقة من الصندوق العربي للإنماء الاقتصادي والاجتماعي بتنفيذ اول عملية تغيير مفصل ركبة تالفة لمريض هيموفيليا في مجمع فلسطين الطبي في مدينة رام الله. وبهذا العمل الفعلي وبعيدا عن الوعودات والشعارات يدشن الشركاء الثلاثة سلسلة من عمليات تغيير المفاصل التالفة لخمسة مرضى نحو امال بفتح باب الخير للمزيد من الممولين والمتبرعين لتغطية العشرات من الحالات المتبقية والتي بانتظار الايادي الكريمة والقلوب الطيبة لتفادي ما وصل اليه المئات من المرضى خلال العقود الماضية من مأسي حركية وانتفاخات جسدية أدت لانتقال جزء كبير منهم الى رحمة الله.

ففي الماضي والحاضر تجاهل الممولين مشاريع جمعية الهيموفيليا والتي تخدم مرضى نزف الدم بعد معاينة تكاليف علاجهم في كافة سياساتهم واجنداتهم وأيضا كانت هنالك استقطابات تمويل برؤى تطبيعيه وأخرى استغلالية لمناصب وكراسي محلية باتت كلها بالرفض والفشل وكل هذاعلى حساب المرضى وعائلاتهم. وفي الماضي ايضا رفع الاطباء ايديهم عن حتى معاينة او حتى لمس المريض خوفا من خيالات واساطيرتفعيل نزيف داخلي او خارجي لن يستطيعوا توقيفة وهذا تزامن مععدم التعامل الجدي مع ابسط الاحتياجات او العمليات الجراحية او الطبية للمرضى. وعلى صعيد أخر حدث ولا حرج عن التعامل مع المريض في حالات طوارئ بطرق بدائية وبدون التحقق او الادراك لوضعه الطبي والصحي الخطير والسهل علاجه.فكم من روح صعدت للسماء بناء على مضاعفات عين فقعت اورجل بترت او اسنان تعفنت اللثة بسبب تركها تنزف او مرارة ازيلت او عملية طهور عملت او حتى أدمغة نزفت.

فخلال أكثر من اثنى عشر شهر من العمل الدؤوب والتنسيق الكثيف الذي لم يخلو من التعثر والقفز على حواجز مالية وإجراءات إدارية وتوريدات دولية ونواقص بشرية وبروتوكلات علاجية وعقول بشرية ومناشدات اعلامية وامال محلية تحقق حلم الالف ميل لمئات من المرضى وعائلاتهم من خلال مشوار الميل الذي قطعته عائلة الحلاق من محافظة الخليل الى رام الله. فبعد 10 أيام مراقبة والمبيت في مجمع فلسطين الطبي وتحت مراقبة طاقم المجمع الطبي وطبيبي نزف الدم والعلاج الطبيعي المتخصصين والمستشارين من قبل جمعية الهيموفيليا كان العد التنازلي لساعة الصفر لبدء العملية تشير الى 12 ساعة للبدء مع كافة الاحتياطات والتوجيهات والخطط البديلة بين الوزارة والجمعية.

ولكن حدث ما لم يتوقعه احد. عند الساعة الثامنة مساء وخارج ساعات الدوام الرسمي للطرفين ولكن في أماكن متابعاتهم الميدانية في مجمع فلسطين الطبي ومقر وزارة الصحة ومركز البيرة الطبي تتعكر الأجواء والشحنات الايجابية والاستنفار السلبي يهيمن كسيد الموقف بين الطواقم الإدارية والطبية في الوزارة والجمعية من جهة ولاحقا مع المريض وعائلته من جهة أخرى. فبالرغم من تأمين كميات هائلة وباهظة الثمن من ادوية التجلط لوقف النزيف من قبل الوزارة وتوريد الركب الاصطناعية النادرة من الجمعية للحد من أي مضاعفات خلال 30 عام للمريض وتامينهم للمصاريف التشغيلية بالإضافة لتهيئتهم وتثقيف الطاقم الطبي والاجتماعي للمريض وعائلته لأول عملية على تراب مناطق السلطة الوطنية تهدف ليس فقط لتغيير المفصل – بل وقف النزيف خلال تغيير المفصل وبعد اغلاق منطقة العملية لمن ينزف لابسط الاسباب. فالمشكلة تمركزت فيان بعض المعدات الطبية المتداولة دوريا للقيام بالعمليات بين المستشفيات غير موجودة في مجمع فلسطين الطبي وحاليامتواجدة في مستشفيات قطاع غزة – هل من الممكن احضارها في الوقت المناسب وكيف ستجد طريقها من غزة الى رام الله لتفادي ضياع عشرة أيام من التحضير الطبي والنفسي للمريض. ساعات من المكالمات والدق على أبواب المؤسسات الدولية لتحقق مؤسسة الصحة العالمية وعبر سيارة اليونسسكو القادمة من غزة الامل وتؤمن المعدات خلال الليلة ما قبل العملية وتقوم الجمعية بتأمينها لمجمع فلسطين.

ففي صباح اليوم الثاني تنتصر الإرادة الفلسطينية في الاكتفاء الوطني والعمل التشاركي بين القطاع الحكومي والمؤسسات الاهلية والممولين من الاخوة العرب من خلال وزارة الصحة الفلسطينية والجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم (جمعية الهيموفيليا) و الصندوق العربي للإنماء الاقتصادي والاجتماعي ويتم البدء بتنبني قضية توطين الخدمة في فلسطين . وتنتصر الثقة بالكوادر المحلية وبناء قدراتهاواللحمة الفلسطينية المشتركة من مناطق السلطة الوطنية والداخل عن طريقالأطباء أحمد البيتاوي، وموسى العطاري، وأحمد بركات، وناصر الحنبلي، إضافة الى الطاقم التمريضي المتميز واخصائي الدم الطبيب هاني صالح، وأخصائي العلاج الطبيعي فؤاد الحنش. وتنتصر إرادة الحياة والبقاء والصمود للمريض ومنسق مرضى الجنوب في جمعية الهيموفيليا ماهر الحلاق وعائلتة ممثلين عن تعطش وامال وترقب مئات من المرضى وعائلاتهم من اقصى شمال جنين القسام لأقصىجنوب غزة هاشم مرورا بخليل الرحمن. فها هو احد إخوانهم وابنهم ماهر يصحو بعد اربع ساعات "قليلة" من العملية الجراحية ولكن من عقود من الآمال والاحلام ليساهم في رؤية الضوء في نهاية النفق الطويل ووضع بصمة في التاريخ الطبي الفلسطيني بثقته في عمل عملية تغيير ركبته التالفة في مستشفيات السلطة الوطنية كمصاب بمرض نزف الدم والتي امضى عمر طفولته وشبابه مرورا بحياته الاسرية "يقمز" على اوجاع رجليه وطقطقة عكازته بين البيت والمدرسة والمشفى والعمل لينتصر ويحاول ان يقول وبالنيابة عن باقي مرضى نزف الدم في فلسطين وبالرغم من الطريق الطويلة لبر الأمان لهم - منتصب القامة امشي...مرفوع الهامة امشي.

ولكن بعد أيام من عملية ماهرمن الريحية محافظة الخليل حدث اخر وفجيع في منطقة أخرى من المحافظة ذاتها تُنقص الفرحة وتنكس قامات وهامات مئات المرضى وعائلاتهم والقائمين على جمعيتهم ليتذكروا ويعودوا للواقع المرير واساس مأسي وإذلالات واقعهم الطبي والاجتماعي التي المت وتلم بهم منذ عقود بفقدانهم لمريض - ولكن ليس أي مريض - بسبب عدم توفر ادويةالتخثر (الفاكتر) لإيقاف النزيف. هذه المرة انه المتحدث باسم مرضى نزف الدم - الهيموفيليا في فلسطين ومربي الاجيالوالمدير السابق لمدرسة منيزل الصمود وعرب الهذالين في محافظة خليل الرحمنالمرحوم أ. عيد الهذالين. الذي انتقل لرحمة الله اثرنزيف حاد في الدماغ يلم به للمرة الثالثة خلال السنوات الماضية لم يتمكن المختصين من تأمين جرعات من ادوية الفاكتر السابع ليبقوه على قيد الحياه وتأخروا في إيقافه المرتين السابقتين على اثر أيضا عدم تواجد لهذا الدواء الذي تسبب في ركوده في غيبوبة لتتربع فوق مشاكل الحركة ومشاكل صحية أخرى أساسها عدم توفر دواء وقف النزف واستخدامه في الوقت المناسب.

وان سقط الفارسالرسول فلن تسقط الرسالة.مبدأ الحق في الصحة أقرته القوانين الارضية والمواثيق الانسانية المحلية والعالمية. ويكون الدور الاساس والمركزي للسلطات المحلية و صناع القرار و تقع على عاتقهم المسؤولية في تقديم الخدمات وتوفيرها للمواطنين وخاصة الشرائح المهمشة، و بعيدا عن الظروف الاجتماعية والسياسية والمالية والجغرافية للبلد. فحياة البشر وكرامتهم والحد من معاناتهم هي الاساس و أغلى من أي شيء يذكر.

فاحتياجات مرضى نزف الدم والهيموفيليا ووضعها على طاولة المسؤولين والتعامل معها كان ملخص المناشدات التي كانت وما زالت تتمركز فيالامور التالية :-

  1. توفير الخدمات التشخيصية والعلاجية وخاصة العوامل المخثرة لمرضى نزف الدم والهيموفيليا.
  2. توفير اخصائي دم بالعدد الكافي وبالتخصصية والمهنية والخبرة اللازمة لتشخيص المرضى بدقة ووضع خطط علاجية ومتابعة ورعاية المرضى.
  3. توفير احتياجات 13 مرض نزف دم وراثي وليس الهيموفيليا فقط.
  4. توفيرالعوامل المخثرة المحددة و المركزة – الفاكترز – على مدار الساعة فهي العلاجات المستخدمة دوليا في العلاج.
  5. شراء كميات كافية من العوامل المخثرة الثامن والتاسع و يتم توزيعها على المستشفيات .
  6. إعطاء المرضى العوامل المخثرة بالكميات اللازمة حسب اوزانهم و حسب البروتوكولات العلاجية من خلال العلاج التقليدي او الطاريء او العمليات الجراحية.
  7. توفير العلاج الوقائي والعلاج البيتي والذي يحد من المعاناة والاعاقات للمرضى ويقلل حالات الوفاة.
  8. متابعة الموردين في توفير العوامل المخثرة. فكل فترة وأخرى تخلو مستشفيات الضفة وغزة من العامل المخثر التاسع و اللازم لعلاج مرضى الهيموفيليا باء.
  9. توفير عيادات شمولية دورية للتعامل مع مضاعفات النزف للمرضى وهذا يشمل تخصصات العظام والمفاصل،العلاج الطبيعي ، العيون، الاسنان ، الكبد والامراض الوبائية والتغذية والعلاج النفسي وغيرها.
  10. توفير وتوطين للعمليات الجراحية في الضفة الغربية وقطاع غزة ومسشتفيات القدس العربية للاستغناء عن مطالبات او شراء الخدمة من المسشتفيات غير الفلسطينية.